Experiencias de los padres con niños con cáncer en cuidados paliativos pediátricos: una metasíntesis

Abstract

Antecedentes y objetivo: En España y en el mundo, el cáncer infantil es una de las principales causas de muerte durante esta etapa de la vida. Aunque en la niñez son muchas las neoplasias que se curan completamente, un alto porcentaje de casos siguen siendo mortales. La mayoría de los niños que fallecen por cáncer pasan por una etapa previa de estado terminal susceptible de necesitar cuidados paliativos pediátricos. Globalmente existe una gran heterogeneidad en la dispensación de estos cuidados según el lugar de residencia. Es importante conocer las experiencias y preferencias, tanto de los propios niños como de sus familiares, para garantizar un cuidado excelente en esta etapa de la vida. Nos planteamos los siguientes objetivos: describir las experiencias y recomendaciones de los padres ante el actual sistema de cuidados al final de la vida que experimentaron sus hijos; identificar los aspectos que favorecían o dificultaban el establecimiento de una relación terapéutica eficaz; analizar el rol tanto de los padres como de los profesionales sanitarios, especialmente los profesionales de enfermería. Materiales y métodos: Se llevó a cabo una metasíntesis cualitativa de los 16 artículos identificados a través de una revisión bibliográfi ca sistemática de la literatura a través de varias bases de datos: PubMed, Science Direct y Web of Science. Resultados: El análisis cualitativo de la información resultó en las siguientes categorías: 1) lo que el equipo sanitario puede/debe hacer; 2) familia: unidad de cuidado y demandante de cuidado; 3) comunicación como pieza clave de la relación; 4) luchando contra la enfermedad mediante el conocimiento; 5) el niño como centro del cuidado, y 6) el fallecimiento es solo el principio. Conclusiones: El presente trabajo pone de manifi esto la importancia del establecimiento de una relación de confianza entre los miembros del equipo de CPP y los niños y sus familias. Una actitud empática, la participación activa de los padres en el cuidado de sus hijos, y un proceso de comunicación abierto y fluido entre los profesionales sanitarios y los padres son esenciales para mejorar la calidad del cuidado. Por otra parte, es necesario mejorar la formación especializada del personal sanitario responsable del cuidado de los niños con cáncer. Existe una escasez de estudios liderados por profesionales de enfermería en este campo, así como una clara falta de atención al rol y responsabilidades de estos durante el proceso de atención al niño y su familia al final de la vida.