Calidad de vida percibida por familias de niños con parálisis cerebral comparada con familias de niños con desarrollo típicos: un estudio de casos y controles

Abstract

Introducción: La Parálisis cerebral (PC) se define como" un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, causantes de limitación de la actividad, que son atribuidos a una agresión no progresiva sobre un cerebro en desarrollo, en la época fetal o primeros años." El trastorno motor de la PC con frecuencia se acompaña de trastornos sensoriales, cognitivos, de la comunicación, perceptivos y/o de conducta, y/o por epilepsia. En la actualidad se estima una prevalencia global de este trastorno en 2-2,5 por 1.000 recién nacidos vivos en países desarrollados. La prevalencia estimada en España, según encuesta del INSERSO, es de 1,36 por 1.000 habitantes. La calidad de vida que la OMS la define como "la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto que está influido por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con el entorno" está muy asociada a la participación y para mejorar dicha calidad de vida se usan diversas intervenciones de rehabilitación efectivas basadas en mejorar el rendimiento de las habilidades motoras y funcionales e intervenciones farmacológicas, ortopédicas y terapéuticas para promover la salud y la prevención secundaria Objetivo: Comparar si la calidad de vida percibida por las familias con niños con parálisis cerebral es superior, igual o inferior al de las familias con niños de desarrollos típicos. Metodología: Una población de niños y niñas (6-18 años) formada por 26 sujetos 13 con PC (casos) y 13 niños típicos(controles). Se valorará la calidad de vida mediante el cuestionario KIDSCREEN 27. Siguiendo unos criterios de selección; para los casos los criterios de inclusión son, niños de 6 a 18 años, en cuanto al genero masculino o femenino y tener PC o sintomatología parecida en cuento a los criterios de exclusión, no pertenecer AIDIMO. Por otro lado, los criterios de inclusión para los controles son: niños de 6 a 18 años, en cuanto al género masculino o femenino y ser niños típicos y los criterios de exclusión presentar algún tipo de patología o sintomatología parecida o discapacidad motorica o neurológica. Resultados: No hay cambios significativos en los bloques sobre bienestar psicológico, autonomía y relación con los padres, amigos y apoyo social y entorno escolar, pero si comparamos los casos con los controles si hay diferencias significativas en el bienestar físico. Conclusión: Nuestra hipótesis no se cumple porque nuestra muestra predomina niños con GMFCS 1, 2 y 3 y la distribución de afectación de la PC predomina la hemiparesia y diparesia con lo cual el grado de discapacidad es funcional en la mayoría de los casos y por eso la calidad de vida percibida en las familias con niños con PC en comparación con familias con niños de desarrollo típico es similar.