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Title: Development and Preliminary Validation of the HSQoL-24 Tool to Assess Quality of Life in Patients With Hidradenitis Suppurativa
Other Titles: Desarrollo y validación preliminar del instrumento HSQoL-24 para evaluar calidad de vida en pacientes con hidradenitis supurativa
Authors: Marrón, Servando E. ORCID SCOPUSID
Gómez Barrera, Manuel SCOPUSID
Tomás-Aragonés, Lucía ORCID SCOPUSID
Díaz-Díaz, Rosa María ORCID SCOPUSID
Vilarrasa Rull, Eva SCOPUSID
Madrid Álvarez, María Blanca SCOPUSID
Puig, Lluís L. ORCID SCOPUSID
Keywords: Hidradenitis suppurativa; Quality of life; Patient-informed results; Questionnaire design; Psychometric validation; Hidradenitis supurativa; Calidad de vida; Resultados informados por los pacientes; Diseño de cuestionario; Validación psicométrica
Issue Date: 2019
Publisher: Elsevier
Citation: Marrón SE, Gómez-Barrera M, Tomás-Aragonés L, Díaz Díaz RM, Vilarrasa Rull E, Madrid Álvarez MB, et al. Desarrollo y validación preliminar del instrumento HSQoL-24 para evaluar calidad de vida en pacientes con hidradenitis supurativa. Actas Dermosifiliogr. 2019;110:554---560.
Abstract: Introduction and objectives: Hidradenitis suppurativa (HS) is a chronic inflammatory disease of the skin with a negative impact on quality of life. Up to now, there are no disease specific instruments in Spanish to assess quality of life in HS. The objective of this study was to develop and validate a questionnaire to evaluate the quality of life in patients with HS. Material and methods: A multicentre study was carried out in Spain between 2016 and 2017 to develop the questionnaire. Both the conceptual framework and understanding of the patient's situation were considered through a review of the literature, consensus of professionals from different related health areas, and in-depth interviews with patients. The resulting questionnaire was passed to a group of 30 patients with 30±10 days of interval between both assessments. Results: The reliability analysis shows a good internal consistency and reproducibility with Cronbach's alpha score of 0.920 (test) and 0.917 (retest) and intraclass correlation coefficient with DLQI and Skindex-29 of 0.698 95% CI (0.456-0.844) and 0.900 95% CI (0.801-0.951) respectively. Cut-off points were established for its use and the instrument was found to be sensitive to change. Conclusions: The HSQoL-24 is the first disease-specific self-administered instrument to assess quality of life in patients with HS in Spanish. It is user friendly, and easy to score. This study shows that the instrument is reliable, valid and sensitive to change, pending confirmatory study with a larger sample of 100 patients with HS
Description: Introducción y objetivos: La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que influencia negativamente la calidad de vida. En la actualidad no existen escalas en español que la evalúen. El objetivo del presente estudio fue desarrollar y validar un cuestionario específico para evaluar la calidad de vida en pacientes con HS. Material y métodos: Se desarrolló un estudio multicéntrico en España entre 2016 y 2017 para elaborar un cuestionario. Para ello se consideró tanto el marco conceptual como el conocimiento de la situación del paciente mediante la revisión de la bibliografía, reuniones de profesionales de diferentes áreas y entrevistas con pacientes. El cuestionario resultante se pasó a un grupo de 30 pacientes con 30 ± 10 días de intervalo entre uno y otro. Resultados: El análisis de fiabilidad muestra una buena consistencia interna y reproductibilidad con puntuación alfa de Cronbach de 0,920 (test) y 0,917 (retest) y coeficiente de correlación intraclase con DLQI y Skindex-29 de 0,698 IC 95% (0,456-0,844) y 0,900 IC 95% (0,801-0,951) respectivamente. Se establecieron puntos de corte para su uso y se comprobó que el instrumento es sensible al cambio. Conclusiones: El cuestionario HSQoL-24 es la primera prueba autoadministrada específica paraevaluar la calidad de vida en HS en espa˜nol. Sencillo de usar y puntuar por los profesionales.Este estudio demuestra que el instrumento es fiable, válido y sensible al cambio, pendiente derealizar estudio confirmatorio con una muestra mayor con 100 pacientes con HS.
URI: https://repositorio.usj.es/handle/123456789/697
ISSN: 0001-7310
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