Experiencia y Significado de vivir con Linfedema y Lipedema: Abordaje Cualitativo

Abstract

Introducción y objetivos. Linfedema y lipedema son enfermedades crónicas diferentes entre sí que tienen síntomas parecidos. Los objetivos de este estudio son explorar la vivencia de los pacientes y detectar las necesidades sanitarias que permitan desarrollar modelos de atención adecuados para hacer frente a estas enfermedades. Hasta donde sabemos no hay investigaciones en España que exploren la vivencia. Metodología. Este estudio se ha realizado en la Asociación de Personas con Linfedema y Lipedema (ADPLA) de Zaragoza. Basado en un abordaje cualitativo dentro de la denominada descripción cualitativa que profundiza la esencia de la vivencia a través de los significados que los participantes le atribuyen. La fuente de información ha sido las transcripciones de dos grupos focales analizados mediante la Condensación Sistemática de Texto. Se han mantenido criterios de los Standards for Reporting Qualitative Research y Consolidated Criterio for Reporting Qualitative Research para asegurar la validez y confiabilidad. Este estudio fue aprobado como parte de los proyectos ApS de la Universidad San Jorge por el Comité de Ética de la Investigación de la Comunidad Autónoma de Aragón. Resultados: Se han obtenido datos de 15 participantes, con un total de 448 Unidades de Significado (US), que, agrupándolas y sintetizándolas, dieron lugar a 4 temas: “Salud mental”, “Actividades y participación”, “Auto gestión”, “Sistema sanitario” y diferentes subtemas. Los pacientes perciben que no están cubiertas sus necesidades físicas y psicológicas. Se observan la experiencias emocionales negativas de la vivencia poniendo en valor la carga psicosocial y la necesidad de evaluarla. Expresan que las actitudes de la población disminuyen la capacidad de aceptación de la enfermedad actuando como barrera en el desempeño de las actividades instrumentales de la vida diaria. Entienden la fisioterapia descongestiva y el ejercicio supervisado individualizado como elementos principales en la auto gestión de la enfermedad. Se precisa la especialidad médica de Linfología para ser específicos en la valoración, diagnóstico y tratamiento de linfedema y lipedema.