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Title: Desarrollo y validación preliminar del instrumento HSQoL-24 para evaluar calidad de vida en pacientes con hidradenitis supurativa
Other Titles: Development and Preliminary Validation of the HSQoL-24 Tool to Assess Quality of Life in Patients With Hidradenitis Suppurativa
Authors: Marrón, Servando E. ORCID SCOPUSID
Gómez Barrera, Manuel SCOPUSID
Tomás-Aragonés, Lucía ORCID SCOPUSID
Díaz-Díaz, Rosa María ORCID SCOPUSID
Vilarrasa Rull, Eva SCOPUSID
Madrid Álvarez, M. B. SCOPUSID
Puig, Lluís L. ORCID SCOPUSID
Keywords: Hidradenitis supurativa; Calidad de vida; Resultados informados por los pacientes; Diseño de cuestionario; Validación psicométrica; Hidradenitis suppurativa; Quality of life; Patient-informed results; Questionnaire design; Psychometric validation
Issue Date: 2019
Publisher: Elsevier Doyma
Citation: Marrón SE, et al. Desarrollo y validación preliminar del instrumento HSQoL- 24 para evaluar calidad de vida en pacientes con hidradenitis supurativa. Actas Dermosifiliogr. 2019. https://doi.org/10.1016/j.ad.2019.02.002
Abstract: Introducción y objetivos:La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria cró-nica de la piel que influencia negativamente la calidad de vida. En la actualidad no existenescalas en espa˜nol que la evalúen. El objetivo del presente estudio fue desarrollar y validar uncuestionario específico para evaluar la calidad de vida en pacientes con HS.Material y métodos: Se desarrolló un estudio multicéntrico en Espa˜na entre 2016 y 2017 paraelaborar un cuestionario. Para ello se consideró tanto el marco conceptual como el conocimientode la situación del paciente mediante la revisión de la bibliografía, reuniones de profesionalesde diferentes áreas y entrevistas con pacientes. El cuestionario resultante se pasó a un grupode 30 pacientes con 30 ± 10 días de intervalo entre uno y otro.Resultados: El análisis de fiabilidad muestra una buena consistencia interna y reproductibilidadcon puntuación alfa de Cronbach de 0,920 (test) y 0,917 (retest) y coeficiente de correlaciónintraclase con DLQI y Skindex-29 de 0,698 IC 95% (0,456-0,844) y 0,900 IC 95% (0,801-0,951)respectivamente. Se establecieron puntos de corte para su uso y se comprobó que el instrumentoes sensible al cambio.Conclusiones: El cuestionario HSQoL-24 es la primera prueba autoadministrada específica paraevaluar la calidad de vida en HS en espa˜nol. Sencillo de usar y puntuar por los profesionales.Este estudio demuestra que el instrumento es fiable, válido y sensible al cambio, pendiente derealizar estudio confirmatorio con una muestra mayor con 100 pacientes con HS.
Description: Introduction and objectives: Hidradenitis suppurativa (HS) is a chronic inflammatory disease of the skin with a negative impact on quality of life. Up to now, there are no disease specific instruments in Spanish to assess quality of life in HS. The objective of this study was to develop and validate a questionnaire to evaluate the quality of life in patients with HS. Material and methods: A multicentre study was carried out in Spain between 2016 and 2017 to develop the questionnaire. Both the conceptual framework and understanding of the patient's situation were considered through a review of the literature, consensus of professionals from different related health areas, and in-depth interviews with patients. The resulting questionnaire was passed to a group of 30 patients with 30±10 days of interval between both assessments. Results: The reliability analysis shows a good internal consistency and reproducibility with Cronbach's alpha score of 0.920 (test) and 0.917 (retest) and intraclass correlation coefficient with DLQI and Skindex-29 of 0.698 IC 95% (0.456-0.844) and 0.900 IC 95% (0.801-0.951) respectively. Cut-off points were established for its use and the instrument was found to be sensitive to change. Conclusions: The HSQoL-24 is the first disease-specific self-administered instrument to assess quality of life in patients with HS in Spanish. It is user friendly, and easy to score. This study shows that the instrument is reliable, valid and sensitive to change, pending confirmatory study with a larger sample of 100 patients with HS
URI: https://repositorio.usj.es/handle/123456789/480
ISSN: 0001-7310
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