Desarrollo y validación preliminar del instrumento HSQoL-24 para evaluar calidad de vida en pacientes con hidradenitis supurativa

Abstract

Introducción y objetivos:La hidradenitis supurativa (HS) es una enfermedad inflamatoria cró-nica de la piel que influencia negativamente la calidad de vida. En la actualidad no existenescalas en espa˜nol que la evalúen. El objetivo del presente estudio fue desarrollar y validar uncuestionario específico para evaluar la calidad de vida en pacientes con HS.Material y métodos: Se desarrolló un estudio multicéntrico en Espa˜na entre 2016 y 2017 paraelaborar un cuestionario. Para ello se consideró tanto el marco conceptual como el conocimientode la situación del paciente mediante la revisión de la bibliografía, reuniones de profesionalesde diferentes áreas y entrevistas con pacientes. El cuestionario resultante se pasó a un grupode 30 pacientes con 30 ± 10 días de intervalo entre uno y otro.Resultados: El análisis de fiabilidad muestra una buena consistencia interna y reproductibilidadcon puntuación alfa de Cronbach de 0,920 (test) y 0,917 (retest) y coeficiente de correlaciónintraclase con DLQI y Skindex-29 de 0,698 IC 95% (0,456-0,844) y 0,900 IC 95% (0,801-0,951)respectivamente. Se establecieron puntos de corte para su uso y se comprobó que el instrumentoes sensible al cambio.Conclusiones: El cuestionario HSQoL-24 es la primera prueba autoadministrada específica paraevaluar la calidad de vida en HS en espa˜nol. Sencillo de usar y puntuar por los profesionales.Este estudio demuestra que el instrumento es fiable, válido y sensible al cambio, pendiente derealizar estudio confirmatorio con una muestra mayor con 100 pacientes con HS.